大众健康

聚焦孤独症服务 

构建社会保障机制 促进服务机构高质量发展 

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

2022年“世界自闭症关注日”的主题是“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展。”今天，州人民医院儿童保健康复科主任、主任医师肖春霞带您了解一下什么是自闭症？

什么是自闭症：

儿童孤独症(又称“自闭症”)就是一种儿童广泛性的发育障碍性疾病。她们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此被称作星星的孩子！往往在3岁以前起病,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显,男女发病比例约为5:1。大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞,半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通,尤其就是行为方面存在严重的障碍,父母往往只能在手足无措之余,添加对孩子未来命运的担忧。

自闭症的原因：

1、新陈代谢疾病

如苯酮尿症等先天的新陈代谢障碍，造成脑细胞的功能失调和障碍，会影响脑神经讯息传递的功能，而造成自闭症。

2、脑伤

包括在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成大脑发育不全，生产过程中早产、新生儿脑伤，以及婴儿期感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素，都可能增加自闭症机会。

3、遗传的因素

20%的自闭症者中，他的家族可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外，自闭症男童中约10%有染色体脆弱症。

4、怀孕期间的病毒感染

妇女怀孕期间可能因麻疹或流行性感冒病毒感染，使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。

自闭症的临床表现：

1、语言障碍

语言与交流障碍是孤独症的重要症状，是大多数儿童就诊的主要原因。语言与交流障碍可以表现为多种形式，多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍，通常在两岁和三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，在2～3岁以前有表达性语言，随着年龄增长逐渐减少，甚至完全丧失，终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。

2.社会交往障碍

患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视，表情贫乏，缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态，也无享受到爱抚时的愉快表情，甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系，对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系，患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系，例如，在幼儿园多独处，不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时，没有去观看的兴趣或去参与的愿望。

3.兴趣范围狭窄和刻板的行为模式

患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣，而喜欢玩一些非玩具性的物品，如一个瓶盖，或观察转动的电风扇等，并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣，却十分关注非主要特征：患者固执地要求保持日常活动程序不变，如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变，外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变，患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪，甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作，如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。

4.智能障碍

在孤独症儿童中，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明，对孤独症儿童进行智力测验，发现50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50)，25%为轻度智力缺陷(智商为50～69)，25%智力在正常(智商大于70)，智力正常的被称为高功能孤独症。

专家强调，语言障碍并非自闭症的重点核心，虽然这是患者的其一表现，也不是他们重复刻板的行为，真正的重点核心在于交流障碍，用总结话语来说就是这类患者：不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。

孤独症治疗原则：

1、早发现，早治疗。治疗年龄越早，改善程度越明显;

2、促进家庭参与，让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程，形成综合治疗团队;

3、坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案;

4、治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗，并依据治疗反应随时调整治疗方案;

5、治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康，预防其他疾病;

6、坚持治疗，持之以恒。

自闭症儿童家庭康复指导：

 自闭症儿童跟一般正常的孩子会不一样。由于孩子患病的关系，家长担心他去学校受其他同学欺负会加重病情，又不想要孩子去特殊学校，于是就选择了在家里教他，希望自闭症儿童能够尽快康复。那么，自闭症儿童在家怎么教?

  自闭症儿童在家应该怎么做？
      1、注意力训练：鼓励自闭症孩子去观察周围的世界;也可以进行一些需要注意力的活动，比如追气球，寻找藏起来的物品。
     2、粗大动作训练，主要有以下几方面的内容：上下楼梯，独坐，俯卧，行走，站立(单双脚)，跨步，踢球，跑动，蹬。
      3、精细动作训练，主要涉及手和手指的活动，是写字，画画的基础。主要训练内容有：抓握，比如紧握拳头，对指捏，比如夹葡萄干，还可以进行折纸，串珠的练习。
      4、语言训练：利用日常生活中的场景作为教学环境，做到语言学习的生态化，效果也最佳。
      5、模仿能力训练：自闭症孩子模拟具有特殊的困难，需要一开始教授他们模仿技能，慢慢培养他们的模仿能力。
      6、生物自理能力训练，把各项技能拆解开来，分成一个个的小步骤，比如学会叠被子，先展开被子，再逐渐折叠。

相关康复训练设备

  如何教自闭症儿童说话 ？
      1、面对面：家长应蹲下来与幼儿面对面说话，与孩子同样的高度会让他们感到舒服自在，没有人喜欢仰着头听人说话，孩子也是。
      2、顺着兴趣教：若强迫孩子学习，只会让孩子失去学习的动力。最好的方式是顺应孩子的兴趣。譬如孩子拿着汤匙假装在烹饪，父母就可以顺势教孩子：「这是汤匙吗?说汤匙，汤匙。」父母也可以融入孩子的游戏，假装要尝尝孩子做的食物，并回应：「妈妈吃，真好吃。GoodSoup!」
      3、重复再重复「重复」是语言学习的不二法则，试想我们对于他国语言的学习亦是如此。从上面的例子可见，一句话里光是「汤匙」就说了三次。
      自闭症儿童需要家长的引导、教育，但是光靠家长的努力远远不够，寻求专业的医生帮助才能够让自闭症儿童有机会恢复健康。孩子有自闭症的时候家长不能够放弃他，一旦连亲生父母都放弃了，那么自闭症儿童就是彻底没有希望了。

自闭症救助政策

康复的历程是艰难、辛苦的，家长无论是精神还是经济上都需要承受巨大的压力，黔西南州残疾人联合会按照《贵州省残疾人精准康复行动（2016-2020年）》的政策规定，黔西南州在0-6岁儿童残疾康复方面有救助政策主要涉及智力低下、自闭症、听力言语障碍、视力障碍、肢体障碍五大类。目前我们黔西南州人民医院于2020年5月正式评定为“0-6岁残疾儿童康复训练定点机构”，儿童保健康复科评定为“智力低下、自闭症、肢体障碍（脑瘫）”定点训练机构，现已收治数百名患儿进行康复治疗。

相关康复训练设备

申请儿童康复救助需要条件及申办流程：

到当地县级残联申请康复救助需要具备以下几个条件：

1、具有黔西南州户籍或在黔西南州领取居住证。

2、需有康复需求且有康复价值。（主要是在三甲医院比如黔西南州人民医院儿童保健康复科对申请对象 (自闭症及智力低下残疾儿童)进行评估，通过我们儿童保健科专家的评估检查，判断是否有康复需求和康复价值；）

3、年龄范围为0-6岁。康复救助的简单流程是：

第一，先到指定机构进行筛查及评估。

第二，申请补助（具有康复需求且有康复价值的自闭症残疾儿童到其户口所在地县级残联填报康复救助申请表；）

第三，定点机构接受康复训练。申请经过县级残联审核，同意提供康复救助的对象，可以持审批表等相关资料到我们儿童保健康复科接受康复服务。

黔西南州人民医院儿童保健科全体医护人员再次呼吁大家关爱自闭症儿童，让世界充满爱！

科普专家：

肖春霞，主任医师、儿童保健康复科主任，从事临床儿科工作20年，现任中国妇幼保健协会婴幼儿养育照护委员会委员，中国康复医学会会员、贵州省儿童康复专业委员会委员、贵州省残疾人联合会智力评定专家、贵州省医学会儿科分会委员。参与4项省及州科研项目，州级科研3项结题其中一项获黔西南州科学技术进步三等奖。国家级及省级发表核心论文约10余篇。擅长：儿童生长发育、儿童心理发展、儿童多动症、精神发育障碍（自闭症、智力低下等）、运动障碍（脑瘫、脑发育不良、肢体功能障碍等）诊治。